Imparte taller “Mitos sobre el duelo en el autismo” la tanatóloga Liliana Álvarez

El autismo es un complejo trastorno neurológico que generalmente permanece durante toda la vida de la persona que lo padece. No es una enfermedad, es una condición que requiere diagnóstico, tratamiento y terapias que hacen posible una vida plena.

Para abordar el duelo que acompaña a las familias de una persona que se encuentra en el espectro autista, Mary Ocampo organizó un taller en el que la psicóloga Liliana Álvarez explicó los “Mitos sobre el duelo en el autismo”.

El evento aconteció el martes 28 de mayo del presente y contó con la valiosa presencia y colaboración de muchas madres (e incluso abuelas) que desnudaron su alma y, generosas, compartieron el duelo que han vivido luego de que sus seres queridos fueran diagnosticados con autismo.

“Cuando una recibe el diagnóstico, durante los dos primeros años muchos padres pasamos un tiempo muy difícil, pero es necesario trabajar las emociones derivadas del dolor, porque el autismo duele; pero también te permite ser resiliente y aprendes a valorar el dolor, de manera que no te consuma porque tu hijo te necesita al cien”, expresó Mary Ocampo al iniciar el taller.

“A veces uno ve tan grande los desafíos que se te ponen en este camino y se olvida de reconocer todo lo que va logrando con sus hijos día a día”, escribió Tammy. (Foto Frank Alejandre / The Nevadan / El Nevadense)

“Aún estoy en el duelo de aceptación y me pregunto mucho por qué mi niño y me duele mucho, pero ahí vamos con toda la actitud y todo el amor”, escribió Cielo Mizquez. (Foto Frank Alejandre / The Nevadan / El Nevadense)

Cabe destacar que Ocampo lleva cinco años tratando de ayudar a su hijo y, como consecuencia de ello, fundó la página Nuestro Viaje con el Autismo (en Facebook), donde decenas de madres que comparten sus pesares se han sumado y cada vez crece más esa red de apoyo.

La especialista en tanatología, Liliana Álvarez clarificó que muchas madres al escuchar la palabra tanatología, directamente la asocian con la muerte; ellas no han perdido a sus hijos, pero en esencia sí mueren muchas cosas que generan tristeza, pesadumbre y dolor.

¿Qué es el duelo? Es la respuesta natural que se produce después de una pérdida significativa, dando como resultado un proceso de readaptación a una nueva realidad.

El duelo por autismo tiene cinco vertientes, explicó Álvarez, a veces se mantiene en silencio (oculto) por falta de apoyo y reconocimiento social, pero resulta un poco ambiguo porque no se aprecia una perdida física, es recurrente y en muchas ocasiones las personas se anticipan al diagnóstico porque tratan de no reconocerlo, en gran medida porque la sociedad minimiza e ignora el sentir de las personas.

“La respuesta e intensidad dependerá de muchos factores como la personalidad del individuo, el momento que se esté viviendo en el núcleo de las relaciones familiares o de pareja, el lugar asignado al hijo, las creencias, el significado que se tiene respecto a la condición, y experiencias pasadas entre otras cosas”, aseveró Álvarez.

Entre algunos ejemplos de pérdidas relacionadas al recibir el diagnóstico se encuentran: pérdidas de expectativas, anhelos, ilusiones y sueños; laborales, de sentido en nuevos proyectos o planes futuros; de las relaciones familiares, sociales, amistades e incluso la pareja; paz mental, pérdidas económicas y una de las más tristes, perdida de la fe y la esperanza.

Luego de recibir el diagnóstico, muchas personas entran en una aflicción aguda, la que se caracteriza por situarse en un estado de shock, impacto, confusión. De allí se pasa a la incredulidad, la negación, cambios repentinos en el estado de ánimo, insomnio, pérdida de apetito, enojo e ira. Surgen preguntas sin respuesta, desesperanzas y fantasías de suicidio, se pierde la concentración, se torna una persona negativa y sin habilidad para tomar decisiones.

La siguiente etapa del duelo es tomar conciencia de la pérdida. “Aquí generalmente se culpa a alguien más, se genera un bajo nivel de tolerancia y de enojo, incluso se pierde o cuestiona la fe, es decir, se busca a alguien en quien descargar la ira, frustración y el dolor.

¿Por qué es importante conocer sobre el proceso? Muy importante no minimizar las emociones y sentimientos o evitar sentir dolor, las emociones que no se externan el cuerpo hará lo posible por externarlo de alguna forma. “Si tus ojos no lloran, otro órgano de tu cuerpo lo hará por ellos. Si no dejas salir el dolor, eligiendo tú la manera de hacerlo, saldrá por el lugar menos esperado y en el momento menos oportuno”, acotó. 

Sobre las estrategias de afrontamiento Álvarez recomendó, como recursos internos: poner limites personales, distraerse, escribir, practicar el autocuidado, reconocer lo que se ha logrado, continuar con las rutinas de familia, crear un sitio seguro, acudir a un rincón de desahogo, hacer ejercicio, aferrarse a la espiritualidad y pintar rocas. Respecto a los recursos externos, enumeró: terapia, grupos de apoyo, redes de apoyo, redes sociales, servir a otros, involucrarse con la comunidad de autismo.

Para finalizar la presentación dijo que hay por lo menos 10 derechos que tienen las personas que pasan por el duelo del autismo, entre ellos tener sentimientos propios desbordados, de necesitar a otras personas, de creer en Dios, de explotar y de seguir adelante, porque la vida no termina, más bien, empieza en ese momento.